Matic Žontar zdravilo nujno potrebuje čim prej

6.2.2025

Gorenjska in celotna Slovenija sta seznanjeni z zgodbo osemletnega Matica Žontarja iz Virmaš, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Za zdravilo, ki bo ustavilo slabšanje njegove bolezni, je treba zbrati še dobrih 900.000 evrov.

Matic Žontar iz Virmaš je 20. januarja dopolnil osem let. To je starost, v kateri se bo njegova bolezen, Duchennova mišična distrofija, začela rapidno slabšati, zato je toliko bolj pomembno, da se denar, ki ga potrebuje za zdravljenje v Ameriki, zbere čim prej. V Škofji Loki so prav na njegov rojstni dan ustanovili neformalno iniciativo Za Matica. Nastala je na pobudo nekdanjega škofjeloškega župana Mihe Ješeta. »Starši so prispevali en milijon, v dobrem mesecu je bil zbran naslednji milijon. Vsak naslednji evro bo čedalje teže zbrati, do 3.200.000 evrov je tako še daleč. Škoda bi bilo, da če so lani izumili zdravilo za Matičevo bolezen, da ga ne bi prejel pravočasno,« je povedal Ješe. 
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčne in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

Hvaležni za vsak evro
Ko smo bili decembra na obisku pri Žontarjevih v Virmašah, smo kaj hitro videli, kako pronicljiv, bister in srčen fantiček je Matic. Na vprašanje, kaj mu rečejo sošolci, je odvrnil: »Da mi bodo pomagali, da bodo plačali za moje zdravje.« Matičeva mamica Živa Krelj se zahvaljuje za prav vsak podarjeni evro. »Ni besed, s katerimi bi lahko opisala te občutke, ki jih imamo ob tem, ko vidimo dobrosrčne ljudi, ki so nam pripravljeni pomagati in nas sploh osebno ne poznajo. A nam stopijo naproti. S tem Maticu tlakujejo pot, da bo lahko še naprej radoživ, vesel, srečen otrok.«
Za Matica je torej čas izrednega pomena, zbiralna akcija za njegovo zdravilo intenzivno poteka. Zbrati morajo namreč 2,2 milijona evrov za zdravljenje z novim genskim zdravilom Elevidys v ZDA. V mesecu in pol so z donacijami za Matica zbrali že skoraj 1,2 milijona evrov, potrebujejo še dobrih 900.000 evrov. Zdravilo Elevidys bolnik prejme v enkratnem odmerku.
Ravno v tem tednu so bili objavljeni novi rezultati študije zdravila, ki so zelo spodbudni in kažejo, da zdravilo deluje.

Klara Mrak